Борьба за жизнь: мальчику из Шацка нужно самое дорогое лекарство в мире

Оно стоит больше 150 миллионов рублей, а собрано пока только почти девять

Марина и Дмитрий Петровы - самая обычная семья из Рязанской области. Их младший сын Кирюша родился 19 октября 2020 года, и сначала ничто как будто не предвещало беды - беременность и роды прошли нормально, врачи сказали родителям, что мальчик абсолютно здоров. Но через месяц появились первые подозрения - ребёнок был не очень активен. А в январе пришёл результат генетического анализа - подтвердился диагноз "спинальная мышечная атрофия 1-го типа".  

Сказать, что мы были в шоке, значит не сказать ничего. Жизнь разделилась на "до" и “после” – это звонки во все возможные медиа, частным лицам. Сотни обращений в фонды, отказы. Безответные просьбы о помощи. Получение справки об инвалидности, ведь так больше шансов на помощь! - говорит отец мальчика Дмитрий.

Мы общались с семьёй мальчика - отцом и тётей, которая курирует проект помощи Кириллу. Они рассказывают, как уже почти два месяца живут вместе с Кирюшей в московской больнице. Что до последнего скрывали болезнь сына от его прабабушки, Нины Ивановны, чтобы не ранить её - а она так даже и не видела своего четвёртого правнука. За это время мальчик успел два раза заболеть воспалением лёгких, он принимает антибиотики. Ему трудно дышать, и поэтому каждый день с ним занимаются дыхательной гимнастикой со специальными приспособлениями, чтобы не ослаблялась мускулатура лёгких. Особенность болезни такова, что любой приобретённый навык маленький пациент может утратить - на той неделе он играл и ел сам, а сейчас спит весь день и питается через зонд. 

К сожалению, после того, как мы узнали, что у Кирюши СМА, мы с Мариной не стали роботами-супергероями. Мы устаём и чувствуем свою беспомощность. Иногда мы выбиваемся из сил и не понимаем, что делать. Иногда мы можем помечтать о том, что будет, когда Кирюша получит укол и окрепнет. Мы поедем на море... и он сам, своими ножками зайдёт в ласковую тёплую воду, - рассказывает папа мальчика.

В качестве справки - спинальная атрофия поражает двигательные нервные клетки, и страдающий ею утрачивает способность к произвольным движениям. Её самый тяжёлый вариант - 1-го типа, возникающий у маленьких детей, и именно он случился с Кирюшей Петровым. Лекарство есть - помочь может один-единственный укол препарата "Золгенсма"... только вот стоит он больше 150 миллионов рублей. И ставят его детям до двух лет.

Я не могу поверить до сих пор, что жизнь и здоровье можно купить. В жизни за всё нужно платить, но чтобы столько… У меня нет ни слёз, ни эмоций, одна пустота, - говорит мама Марина.

Ну а пока Кирюша живёт в больнице и ждёт заветного укола. Сейчас он выздоровел от воспаления лёгких, и чувствует себя достаточно хорошо - насколько это возможно со СМА - но время играет против него. И чем больше людей узнают о Кирюше, тем быстрее смогут помочь в сборе необходимой суммы. Тем больше шансы ребёнка на жизнь.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

• СБЕР: 2202 2007 4730 7500

Карта оформлена на маму Марину Владимировну Петрову и привязана к телефону +7(926)933-22-94

Не так давно мы писали о недовольстве родителей детей-диабетиков заменой инсулина с европейского на отечественный. А ещё мы рассказывали, что, к сожалению, далеко не все, кто просит денег на помощь больным детям, действительно собирают средства для маленьких.