В Рязанской области ребенок с редкой болезнью получит инновационное лечение

В России дети с редким генетическим заболеванием, известным как буллезный эпидермолиз, начнут получать лечение инновационным препаратом. Это стало возможным благодаря фонду «Круг добра».

Буллезный эпидермолиз, или «болезнь бабочки», характеризуется чрезвычайной хрупкостью кожи, при которой даже легкое прикосновение может вызвать боль и серьезные повреждения. До недавнего времени специфического лечения этого заболевания не существовало.

Недавно препарат генной терапии стал доступен в России. В ближайшее время 47 детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза начнут получать терапию. Один из них — житель Рязанской области. Первая партия лекарства уже поступила в регион, что позволит оперативно начать терапию.

Процедура нанесения препарата предполагает разморозку, смешивание двух фракций, обработку раны и нанесение геля по определенной схеме, которую необходимо повторять еженедельно. В ближайшее время специалисты федерального центра проведут обучение рязанских врачей, чтобы они могли профессионально и безопасно работать с новым препаратом.