Доступная среда, медицина, образование: как без всего этого живут в Рязани дети-инвалиды

Каждый день становится настоящим испытанием

В июне родители детей-инвалидов Рязанской области записали видеообращение к президенту, в котором они пожаловались на отсутствие в регионе специализированного медицинского реабилитационного центра. Корреспондент Pro Города пообщалась с инициаторами этой акции и выяснила, какие проблемы волнуют активистов общественных организаций детей-инвалидов.

В Рязани родителям детей-инвалидов приходится тратить баснословные деньги на лечение ребенка в других регионах и за границей. И это - самое настоящее издевательство над больными детьми (особенно лежачими). Малоимущие семьи, находящиеся за чертой бедности, перестают бороться и сдают своих больных детей в специализированные интернаты. В таком огромном и успешном регионе не нашлось места и средств для строительства хотя бы одного медицинского реабилитационного центра, - Наталья Киреева, член инициативной группы родителей детей-инвалидов, мама особого ребенка.

По словам Натальи, отсутствие реабилитационного центра – лишь вершина айсберга. На самом деле проблем у инвалидов гораздо больше. Например, лечение зубов.

Для здорового человека поход в стоматологическую клинику - это сильнейший стресс. Для инвалида и его родителей это неразрешимая задача. Представьте себе человека с глубокой умственной отсталостью, с различными психическими и генетическими отклонениями. Основная проблема здесь даже не страх посещения стоматолога, а способность высидеть в стоматологическом кресле, да еще с открытым ртом, и выполнять все инструкции лечащего врача. Знаете ли вы, что и в советское время и сейчас, зубы инвалидам не лечили, а удаляли под общим наркозом? Дети с ограниченными возможностями здоровья, которые в силу своего заболевания не могут пожаловаться, обречены на мучительные дикие боли и такое же дикое, первобытное лечение. О протезировании зубов у детей-инвалидов вообще речь не идет. Нарушаются права ребенка и главный принцип медицины – принцип гуманности. Мы требуем открытия в Рязани стоматологических кабинетов для детей – инвалидов.

Отдельная тема - доступная среда. Мама ребенка с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена, Любовь Якжина добивается, чтобы в ее доме установили пандусы. На протяжении двух лет Любовь ведет активную переписку с местными властями и областной Прокуратурой. Но ничего так и не было сделано. 

Мы живем на первом этаже пятиэтажного дома, в котором отсутствует пандус на лестничном проеме, - рассказывает Любовь, - Первое мое обращение с заявлением об установке пандуса было в управляющую компанию нашего дома ЖЭУ№9. В ответе на обращение было указано, что невозможно осуществить установку, так как данное оборудование не соответствует техническим и строительным нормам. Затем мною было отправлено письмо администрацию города. В Управление энергетики и жилищно-коммунального хозяйства мне ответили, что обследование общего имущества по моему адресу будет проведено. Обследования не было. После чего я направила письмо и видео обращение губернатору Рязанской области. 21 ноября 2017 года я получила ответ из областного Министерства социальной защиты, в котором мне предложили обратиться в управляющую компанию дома, в котором я проживаю! Круг замкнулся!

По словам активистов, одна из главных проблем нашего региона заключается в том, что обращения граждан, касающиеся нарушения прав детей-инвалидов – будь то доступная среда, медицина, образование, невыплата пособий, льгот или алиментов на ребенка и другие серьезные нарушения закона и прав детей, не рассматриваются. А если и рассматриваются, то формально, для «галочки». Проблемы остаются нерешенными.

На данный момент, все вопросы у нас в регионе решаются в «ручном» режиме. Что это значит? Это значит, что только очень малочисленная и самая активная часть родителей детей-инвалидов имеет возможность «по звонку» решать свои проблемы. Остальные родители лишены этой привилегии. Что, безусловно, является дискриминацией и нарушением прав родителей и детей-инвалидов.